Od września dwie terapie na SMA będą refundowane. Mowa o leku Zolgensma oraz leku Evrysdi. Informacja wywołała wielki entuzjazm wśród tych, którzy walczą o kosztowne leczenie. Jednak okazało się, że nie wszystkie dzieci będą mogły skorzystać z refundacji leczenia wycenionego nawet na około 10,5 mln zł. Chodzi o te maluchy, na które już wystartowały publiczne zbiórki. W tym gronie jest m.in. Antoś Dziaczuk z powiatu kluczborskiego. (Jego walkę z SMA możecie śledzić m.lin. tutaj). Rodzice chłopca zabrali głos w dyskusji.
Jak już zapewne słyszeliście od 1 września 2022 terapia genowa będzie refundowana.
Od września najdroższy lek świata Zolgensma będzie refundowany w Polsce.
To cudowna i dlugooczekiwana wiadomość.
To szansa dla dzieci na lepszy start w przyszłość ❤️
Niestety nie dla wszystkich.
Wszystkie trwające zbiórki na Terapię Genową NIE będą objęte REFUNDACJĄ leku … A to oznacza że zarówno Antoś jak i inne dzieci które zbierają na lek nadal są skazani na długo miesięczna walkę o życie i zdrowie swoich dzieci!! 😔😔
To o co walczyliśmy, to na co liczyliśmy i co dawało nam nadzieję nam się niestety nie należy. Kolejny raz los nas nie oszczędza i śmieje nam się w twarz.😥
Przed nami jeszcze długie miesiące walki.
Cieszymy się jednak że od września dzieci u których zostanie wykryte Sma będą miały szansę na lepsze życie.
My walczymy dalej. Nie może y się poddawać. Bądźcie z nami 💪❤️
– piszą rodzice w sieci, a w związku z chorobą synka przeszli już wiele. Ostatnio Antoś przebywał w szpitalu, bo walczył z niebezpieczną infekcją. Dla maluchów z SMA każda infekcja jest ryzykowna. Chłopiec był na OIOM-ie, wymagał zaintubowania. Nic dziwnego, że jego najbliżsi marzą tylko o jednym, o możliwości leczenia i powrocie do zdrowia. Wtedy przestaną się bać o jego życie.
Pytanie, czy to prawda, że dzieci z SMA, na które już ruszyły zbiórki, nie dostaną refundowanych leków zadaliśmy posłowi Pawłowi Rychlikowi. Poinformował nas, że jest w kontakcie z wiceministrem Maciejem Miłkowskim, odpowiedzialnym za refundację.
Dzieci, na które odbywają się zbiórki, będą podlegały nowym rozwiązaniom, jeśli tylko pozwolą na to względy medyczne. I dlatego też cześć dzieci może być poddana terapii genowej, cześć nie. Chodzi tutaj o czas, podjęte już terapie, oporność na wirusa, wiek dziecka. Dlatego cześć tych dzieci z tych przyczyn nie będzie objęte terapią genową – informuje poseł.
Czy to oznacza, że Antoś jednak będzie mógł skorzystać z refundacji? Tego na ten moment nie wiadomo, na pewno będziemy o to dopytywać.
W przypadku dzieci z SMA czas odgrywa kluczową rolę, rodzice zbierają ogromne pieniądze i dosłownie walczą z czasem, aby nie przegapić momentu, w którym leki można podać. Można to zrobić dopóki pacjent nie przekroczy wagi 12,5 kg. Warto przypomnieć historię Wojtusia Howisa z Galewic. Cały region zbierał pieniądze na jego leczenie, a ogromne znaczenie miała przecież akcja #Gaszyn Challenge. Zainicjował ją strażak z tej miejscowości, Marcin Topór.
