17-miesięczny Jaś z Pajęczna choruje na SMA. Jego rodzice dowiedzieli się o tym dopiero teraz. Zaniepokoiło ich, że rozwija się wolniej niż brat bliźniak. Trwa prawdziwy wyścig z czasem, bo chłopiec musi uzbierać aż 10 mln zł na terapię genową w ekspresowym tempie.
Mamy ekstremalnie mało czasu – do górnej granicy, przy której można podać lek (13,5 kg), Jasiowi brakuje tylko 1,5 kilograma! Ta zbiórka to właściwie wyścig za czasem o życie naszego synka!
– informują rodzice na Siepomaga.pl, gdzie trwa zbiórka dla Jasia.
Chłopiec nie kwalifikuje się do refundacji terapii genowej, nie był też objęty badaniami przesiewowymi pod kątem SMA zaraz po urodzeniu. Wywołani przez nas do tablicy strażacy z OSP Gaszyn, którzy zasłynęli akcją #Gaszyn Challenge, już dali znać, że są gotowi do działania. Wszyscy pamiętamy, jak potrafili ruszyć mieszkańców nie tylko regionu, ale całego kraju do pomagania.
Fot. Rodzice Jasia
