W regionie trwają zbiórki dla małego Jasia z Pajęczna chorego na SMA. 17-miesięczny chłopiec przyjął dziś pierwszą dawkę refundowanego leku. Pierwsze trzy dawki należy przyjmować co dwa tygodnie dolędźwiowo, po kolejnym miesiącu następną – czwartą. Później co cztery miesiące i tak już do końca życia.
Jest dla Jasia szansa na zaoszczędzenie bólu poprzez przyjęcie terapii genowej, która podawana jest tylko raz, lecz jest bardzo kosztowna i niestety, ale bez pomocy ludzi o dobrych sercach, nie jesteśmy w stanie sami jej sfinansować – informują rodzice na Siepomaga.pl, gdzie trwa zbiórka dla ich synka.
Kochani, dzisiaj Jasiu dostał pierwszą dawkę Spinrazy. Dla mnie jako matki było to przerażające przeżycie. Gdy patrzyłam jak moje dziecko leży unieruchomione, by lekarz mógł wkłuć się w jego mały kręgosłup serce pękało mi z bólu. Pomimo tego, że starałam się być silna, łzy napływały mi do oczu widząc cierpienie mojego synka. Dlatego my rodzice będziemy walczyć o terapię genową dla Jasia. Wspólnie możemy pomóc mu i ochronić przed wiecznym bólem, traumą oraz szpitalami, które będą do końca życia przypominały mu o chorobie.
– relacjonują z kolei na facebookowym profilu Jaś pokona SMA. Znajdzie tam najświeższe informacje dotyczące akcji charytatywnych na rzecz chłopca.
Fot. Rodzice Jasia
