Dwie kolorowe niepasujące do siebie skarpetki i czarna kreska na dłoni to symbole Zespołu Downa – jednej z najczęstszych nieprawidłowości chromosomowych u ludzi. To właśnie dziś 21 marca obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa, objętego patronatem przez Organizację Narodów Zjednoczonych. Data nie jest przypadkowa, w końcu Zespół Downa jest trisomią 21 chromosomu.
Ten dzień w Wieluniu szczególnie obchodzony jest w Zespole Szkół Specjalnych, gdzie uczą się dzieci z Zespołem Downa. Dzień ten był o tyle szczególny, że do zabawy zostały zaproszone dzieci z Ukrainy.
Nazwa wzięła się od tego, że kiedyś jedna z mam umieściła wpis na Facebooku, że jej córce jeden figlarny chromosom spłatał figla. I tak sześć lat temu postanowiliśmy nazwać nasz szkolny dzień – Dniem Figlarnego Chromosomu. Jest to kampania, która ma uwrażliwiać społeczeństwo na osoby z Zespołem Downa – mówi Katarzyna Wyrębak, dyrektorka szkoły.
Jolanta Chudecka-Cilibertii od wielu lat pracuje z dziećmi z Zespołem Downa. Swoją klasę nazywa najfajniejszą w galaktyce:
To najbardziej oddane dzieciaki jakie znam. Jeżeli my potrafimy im dać kawałek swojego serca, to zawsze wraca to do nas ze zdwojoną siłą.
Dzisiaj jest również szczególny dzień, bo gościmy dzieci z Ukrainy. Cieszymy się, że możemy dać im trochę radości w tym trudnym dla nich czasie – dodaje nauczycielka Renata Suliga-Czekaj. – Przygotowaliśmy dla nich zabawy na wesoło ze skarpetkami. Myślę, że przyniosą im dożo radości i uśmiechu.
Dziecko z wadami wrodzonymi określanymi mianem Zespołu Downa może przyjść na świat w każdej rodzinie, niezależnie od warunków socjalnych, ekonomicznych, rasowych i kulturowych. Nie dzieje się tak z powodu czyjejś winy; dochodzi bowiem do niewłaściwego rozdziału chromosomów w komórce jajowej lub plemniku, w wyniku którego powstaje Zespół Downa. Przyczyna tego procesu niestety nie została jeszcze poznana. Przychodzi na świat dziecko, którego pielęgnacja i wychowanie wymaga od rodziców więcej czasu, pracy i nakładów finansowych, ale przede wszystkim miłości i zainteresowania.
Anna Van Desel:
Mój syn Wojtek urodził się 22 marca 11 lat temu, więc obchodzimy podwójne święto. To są najbardziej kochane dzieci. Wojtek jest pogodnym, wesołym dzieckiem. Tutaj w szkole bardzo dużo się nauczył. Uwielbia muzykę, basen i swoją panią wychowawczynię.
7-letni Piotruś Musiał tak pokochał szkołę, że nie chciał z niej wychodzić.
Jest miłym, ciepłym, kochanym dzieckiem. Non stop by całował. Taka przytulanka – mówi jego mama Magdalena Musiał. – Ja byłam w szoku, jak on się urodził. Tym bardziej, że robiłam badania i wszystko wskazywało na to, że jest wszystko w porządku, a tu taka niespodzianka. Teraz cieszę się, że go mam.
Beata Bagińska od 20 lat wychowuje Kamila z Zespołem Downa:
Urodzenie dziecka z niepełnosprawnością dla każdego rodzica jest bardzo trudne, ciężko się z tym pogodzić. Jest taki wewnętrzny bunt, dlaczego mnie to spotkało, ale z biegiem czasu można powiedzieć, że jest to błogosławieństwo. Dlaczego? Dlatego, że takie dziecko uczy innego postrzegania świata. Uczy cierpliwości, miłości, innego patrzenia na ludzi.
Posłuchaj relacji z dzisiejszego dnia w Zespole Szkół Specjalnych w Wieluniu:
Szacuje się, że w Polsce żyje ok. 60 tysięcy osób z Zespołem Downa.
