Wsparcie dla Mai – pod taką nazwą trwają w serwisie allegro licytacje, z których dochód wspierać będzie leczenie i rehabilitację 18-letniej wielunianki, Mai Tarnowskiej.
Majka cierpi na chorobę syropu klonowego*, podobną do fenyloketonurii. Jak fenylaczki, tak i ona potrzebuje specjalnej, niskobiałkowej diety.
Choroba syropu klonowego to schorzenie, w którego przebiegu organizm nie rozkłada trzech białek – leucyny, izoleucyny i waliny. W konsekwencji białka te oraz toksyczne produkty ich rozkładu odkładają się w organizmie, doprowadzając do jego stopniowego zatrucia, co może skończyć się śmiercią.
Ze względu na bardzo rzadkie występowanie tej choroby Maja została, jak na postać klasyczną, bardzo późno zdiagnozowana. Śpiączka pozostawiła duże zmiany w jej mózgu. Dziewczyna jest upośledzona w stopniu umiarkowanym, objawowo ma porażenie czterokończynowe.
* – ang. Maple Syrup Urine Disease – MSUD.
Marzeniem Mai jest powrót do samodzielności. Jest pełna determinacji. Stale może liczyć na pomoc najbliższych. To jednak ciągle mało, bo odpowiednia dieta jest niezwykle droga, a potrzeba jeszcze stałego nadzoru lekarzy specjalistów, leczenia i rehabilitacji, co także jest kosztowne. Dlatego rodzina i najbliżsi proszą o pomoc i wsparcie dla Mai.
Każdy możne pomóc poprzez wpłaty na konto Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą:
Bank BPH S.A 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
tytułem: 8308 Maja Tarnowska – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
Wspierać Maję można także, przekazując 1 procent podatku, wpisując w odpowiedniej rubryce w swoim rocznym zeznaniu podatkowym numer KRS 0000037904.
Trwają także licytacje na serwisie allegro. Nabyć można m.in. obrazy, płyty CD, kalendarze, książki oraz gadżety i koszulki sportowców z autografami. Licytacje potrwają do 24 sierpnia tego roku.
Więcej informacji na temat choroby syropu klonowego możecie znaleźć m.in. tutaj.
