Na koncie małego Jasia z Pajęczna jest już 1,5 mln zł, ale nadal potrzeba wielu rąk do pomocy. Chłopiec potrzebuje niebagatelnej sumy ponad 10 mln zł na terapię genową. Dzięki niej nie musiałby regularnie przyjmować Spinrazy poprzez regularne wkłucia do kręgosłupa. Niespełna 1,5 roczny chłopiec nie załapał się na badania przesiewowe zaraz po urodzeniu oraz na refundację leczenia.
Za nami kolejny pobyt w szpitalu, kolejne badania – tym razem dokładniejsze ponieważ Jaś w ostatnich dniach przechodził infekcję. To już kolejna dawka Spinrazy.
Kolejny dzień kiedy czujemy bezsilność, niemoc, smutek…
Czy wiecie, że każde podanie Spinrazy to bolesne wkłucie w słaby kręgosłup Jasia? Za każdym razem boimy się czy uda się wykonać zabieg za pierwszym razem, czy nie trzeba będzie powtarzać wkłucia ponownie… Terapia genowa o którą walczymy to jednorazowy wlew dożylny – bez bólu, bez cierpienia, bez płaczu – raz, na całe życie! Z całych sił o to walczymy, ponieważ zostaliśmy wykluczeni z programu refundacji leku ogłoszonego przez Ministra Zdrowia, wiemy jednak, że sami sobie z tym nie poradzimy, potrzebujemy tysięcy ludzi o dobrych serach, którzy dołączą do Nas w walce o zdrowie i życie Jasia.
Jaś po podaniu Spinrazy czuje się źle, leży nieruchomo ponieważ każda podjęta próba ruchu sprawia ogromny ból pleców, dodatkowo pojawia się ból głowy, mały jest marudny, płaczliwy, zdezorientowany, nie rozumie dlaczego musi tak często przeżywać taki ból. Zamiast bawić się w domu ze swoim bratem bliźniakiem Stasiem leży w szpitalnym łóżeczku z wenflonem w rączce w otoczeniu przerażonych i zmartwionych rodziców.
Kiedy ten koszmar się skończy?
Czy uda nam się pomóc Jasiowi?
Czy kiedykolwiek Jaś stanie na własne nóżki?
Mamy w głowie tyle pytań bez odpowiedzi…
Kolejny raz błagamy Was o wsparcie i pomoc dla Jasia, potrzeba aż 10 milionów złotych…
– informują rodzice Jasia na stronie Jaś pokona SMA.
W regionie ruszyła machina pomagania. Organizowane są akcje, festyny, kiermasze, licytacje czy internetowe challenge. Wszystko po to, aby pomóc rodzicom chłopca uzbierać potrzebną sumę.
Jestem koordynatorem pomocowym Jasia i nie ukrywam, też jego rodziną. Zastanawialiśmy się jak pomóc, jak wyjść z takiej sytuacji, gdzie kwota była po prostu zatrważająca i jest dalej.Zrodziło się wiele pomysłów, od wyścigu na Biegu Niepodległości, morsowania, łowienia ryb, wszędzie ludzie wspomagali groszem, ale to mało. Był festyn sportowy w Rząśni, stowarzyszenie „Razem” również zrobiło w Działoszynie dużą imprezę i ostatnio udało nam się zrobić festyn charytatywny dla Jasia w Pajęcznie. Jesteśmy niesamowicie wdzięczni za ogrom serca. Nie mam słów, patrząc na zaangażowanie ludzi. Widząc ich zaangażowanie, wielkie serce. Wielkie dzięki, do końca życia wielkie dzięki. – Mówi Agnieszka Kowalczyk, zaangażowana w pomoc dla Jasia, założycielka Facebookowego profilu Jaś pokona SMA – Kwota jest kosmiczna, to 10 mln zł. Na takie małe miasteczko jak nasze jest niemożliwa do zebrania, dlatego z tego miejsca mając możliwość mówienia przez Radio Ziemi Wieluńskiej apeluję do wszystkich ludzi dobrej woli o dalsze pomaganie, bo my tutaj nie jesteśmy w stanie zrobić już nic więcej. Jarmark kończy lokalne działania, bo ile można od jednych ludzi wołać. Dlatego wołamy dalej, wołamy Wieluń, Łódź, ościenne gminy i powiaty, jak challenge dajemy w świat,a byście nam pomogli. Jaś pokona SMA to strona Jasia, tam mamy wszystkie zbiorki, licytacje, zachęcam do zaglądania. I naszym marzeniem jest dotarcie do miliona osób, które wpłaci 10 zł, a jeśli to niemożliwe to do pół miliona, które wpłaci 20 zł, albo do 250 tysięcy, które wpłaci 40 zł. I mamy tę kwotę. Wierzę, że jest to możliwe. Chciałabym, aby ludzie z dalszych stron nam pomogli. Wielkie dzięki dla ludzi z naszego regionu, którzy tak pomagają. To dziecko, które otwarło serca wielu osób.
W przypadku Jasia kluczowy jest czas, chłopiec nie może przekroczyć wagi 13,5 kg, a waży już 12 kg.
Im wcześniej podana terapia, tym większy jej skutek. To się będzie wiązało z większym sukcesem. Badania to potwierdzają. Bliźniaki urodziły się 26 maja w dzień matki,a badania przesiewowe w Łódzkiem weszły 1 czerwca. Apelujemy do ludzi o pieniądze, ale jeśli słyszą mnie politycy, którzy mają wpływ na ustawę, która w jakiś sposób dyskryminuje dzieci, proszę i błagam o pomoc dla wszystkich 17 dzieci, które nie zostały objęte refundacją. Te pieniądze należą się tym dzieciom od państwa. – dodaje Kowalczyk na naszej antenie.
Warto śledzić wspomniany profil na Facebooku Jaś pokona SMA, aby być na bieżąco z tym, co słychać u Jasia i jego rodziny oraz by nie przegapić akcji organizowanych z myślą o nim.
Już jutro od 16:00 w Szkole Podstawowej nr 1 w Pajęcznie odbędzie się kiermasz świąteczny. Cały dochód zostanie przeznaczony na leczenie Jasia. Cały czas można też dokonywać bezpośrednich wpłat na konto chłopca na Siepomaga.pl.
